A pesar que desde Salud Pública manifiestan que controlan puntillosamente a las embarazadas para que se realicen los estudios para determinar si tienen o no VIH/SIDA, la historia de Damián Romero y su mujer comenzó hace 5 años, cuando nació su segundo hijo y detectaron que son portadores.
Damián Romero, con humildad, sinceridad y con la madurez propia que te deja la vida sufrida, aquella que se lucha día a día, manifestó a EL DIARIO DE LA RIOJA que “cuando nació mi primer hija, hace 10 años, nos hicieron muchísimos estudios pero jamás nos dijeron que teníamos cierto tipo de enfermedad”, y siguió anunciando que “y vaya casualidad, a ella (por su hija) le hicieron una carpeta de salud en el barrio Jardín Residencial y de 500 niños que fueron atendidos, solamente la de mi hija se perdió, por lo tanto, es algo obvio que ya venían sabiendo y no nos informaron”.
“Es difícil afrontar una enfermedad tan fuerte porque la tienes que padecer de por vida o saber que debes medicarte de por vida”, expresó con dolor, pero al mismo tiempo, con la fuerza de la vida sostuvo que “eso no significa que te vas a morir al otro día por padecer esa enfermedad, no, puedes vivir tranquilamente toda la vida con la medicación correspondiente”.
Romero sin titubear recomendó a la sociedad que “no se tiren abajo por padecer la enfermedad, que sigan adelante porque la vida continúa, es linda, ya que si te cuidas, seguís el tratamiento vivirás mucho, verás tu hijo crecer, conocerás a tu nieto y llegarás hasta los 80 años y después Dios decidirá”.
A su vez, con la enseñanza de la misma experiencia que atravesó, el joven ejemplo de vida, manifestó que “aquellas personas que ignoran el tema, que tienen algún/a vecino/a que es portador/a que no lo/a asilen, no lo/a discriminen, no lo/a tiren abajo, al contrario bríndenle una mano, díganle ven siéntate a mi lado para que le de ganas de vivir. Porque si los tiran abajo, una persona que descubre que tiene SIDA, lo primero que piensa es nadie me ayudará, y si le dices algo malo, vos la estás matando, no la enfermedad”.
Con un fuerte dolor en el alma, Damián Romero explicó que “hace muchísimo tiempo que alguien no comparte conmigo un mate, un vaso de agua; mis hijos no podían jugar con los vecinitos porque sabían lo que tienen; también fui discriminado en los trabajos, porque muchas veces el jefe no sabía que yo soy portador de VIH, pero llegaba un tercero y le contaba mi situación y me despedían. Por suerte, ahora mi jefe conoce mi enfermedad, lo bueno y lo malo que estoy pasando”.
El joven comunicó que lo más importante es que la gente se informe, se interiorice y reflexione, tome conciencia “que no se morirá por compartir una remera, un mate, el mismo baño con una persona con VIH/SIDA. Y quienes padezcan la enfermedad que no se decaigan, que miren al cielo y le agradezcan a Dios por un día nuevo y salgan a la calle con la frente bien en alto y no tengan vergüenza de decir que son portadores”.
Romero se sinceró y con lágrimas en los ojos piensa en el futuro, “en cómo le explicaré a mis hijos la enfermedad que tienen o como tienen que vivir, esa es la parte difícil para mí. Mi hija tiene 10 años y es consciente aunque todavía es una criatura, no sabe bien porque nosotros le damos la medicación mintiéndole que es para los huesos, sin embargo, ella un día me dijo: `papá no me mientas, dime la verdad, se porque tomo la medicación y no es por los huesos´”.
Con la sensibilidad de la vida finita, Damian Romero confió su situación, aquella que a pesar de ser difícil, dura, no lo decayó y sigue adelante luchando por su familia, por sus hijos, agradeciéndole a Dios lo que tiene. Hubo trabajos en los que solamente ganaba 30 pesos y vivía en un ranchito, en medio de la nada, y aún así, con todo el sufrimiento pudo salir adelante. Ante todo esto, es importante que los funcionarios se coloquen la camiseta de la vida plena, pero para la sociedad y que no sea solamente para la fotografía al momento de la campaña
Gente, luchemos sin cansancio, aunque sea muchas veces en desigualdad, contra todos aquellos que juegan desde arriba con todos, a hacerse los seres humanos.
Trabajo de la asociación Por Más Vida
La Asociación Por Más Vida, que lucha contra el HIV-SIDA en la Provincia, comenzó en el 2.004 cuando se juntó un grupo de amigos y personas con HIV que iban al ETS, que se encontraba en el hospital Presidente Plaza.
Allí se reunían, “conversábamos con la doctora Judith Díaz Bazán y queríamos ver qué podía hacerse a través de una ONG, qué posibilidades había que el gobierno empiece a marcar una cosa en el área de salud y que inicien campañas de difusión, prevención especialmente, y hasta el día de hoy no tuvimos ninguna respuesta, expresó José Luis Cortez, presidente dela Asociación Por Más Vida (A la izquierda en la foto).
En este sentido, explicó que son 9 los integrantes de la Asociación, que ya cuenta con Personería Jurídica, están inscriptos en el AFIP, es decir, poseen todo lo necesario para poder responder en caso de recibir la ayuda del gobierno provincial, “pero todavía no conseguimos nada. El año pasado, en marzo, solicité una audiencia con el gobernador Luis Beder Herrera, pero por lo visto, todavía no encuentran los papeles”.
“Creo que al ver que es una ONG en donde se trabaja sobre el HIV, la hacen a un costado y siguen con los otros que son los más necesarios”, indicó.
La Provincia de La Rioja superaría la media nacional
El titular del programa de Prevención de ITS/SIDA, y encargado del Centro de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Transmisibles CEDITET, Marcelo Ferraris, sostuvo la situación del VIH/SIDA en La Rioja es igual a la del país, es un crecimiento uniforme, tanto para mujeres como para hombres”. “La Provincia está dentro de la media nacional”, dijo.
Por su lado, Cortez informó que comenzaron trabajando en el 2.004 con 20 personas portadoras de VIH, posteriormente, cuando se encontraba enla Presidencia otra persona, que permaneció 3 años, llegamos a un número de 76 personas portadoras y actualmente, hay 200 personas con HIV en Capital solamente. En Chilecito manejan un número de 15 personas aproximadamente, en Chamical 1, en Aimogasta un matrimonio, en Olta 1 persona, en Chepes 2 personas más y así van apareciendo de a poco.
A su vez, mediando la conversación con este portal de portales, explicó que realizan investigaciones de calle, “y así conocimos que en Villa Unión hay 6 casos de VIH, esto hasta el año pasado, porque siempre se toman las estadísticas a partir del 1 de diciembre, que es el Día Internacional del SIDA, pero creo que aparecieron 3 personas más. Además, en Vinchina, hay 5 casos, ya que lamentablemente falleció una persona que era portadora”.
En cuanto a las estadísticas, Ferraris, explicó que “en la Provincia hay 665 casos, en lo que va del año, por suerte no tuvimos niños, lo cual es muy importante y embarazadas solamente hay una y está siendo controlada”,
Al respecto, José Luis Cortez sostuvo que de acuerdo a lo cifras que manejan en Salud Pública son 665 casos, “pero sabemos que hay dos institutos privados que tienen infectólogos y cada uno de ellos trabaja con 200 casos y además, teniendo en cuenta lo que se manifiesta en las estadística es que de una persona que tiene VIH tres no lo saben, así que por lo tanto, el número de personas en la Provincia se multiplica”.
Esto quiere decir, que la Provincia estaría superando a la media nacional con más de 1.000 casos y quedaría de lado la aseveración del titular del Programa de Prevención Provincial de ITS/SIDA, Marcel Ferraris, lo cual no es un dato menor, ya que en este sentido, se deberían incrementar las políticas de Estado, reforzar las acciones que se están llevando a cabo para que el número de portadores en La Rioja no continúe incrementándose.
Por esa razón, Por Más Vida comenzará a brindar charlas en las escuelas de adultos de Capital y el interior, luego que el ministro de Salud, Juan Luna Corzo apruebe el pedido.
Prevención y políticas de Estado
Ferraris expresó que para prevenir el VIH/SIDA “es fundamental usar preservativo, tener una pareja estable”, y continuó diciendo que “también existen otras formas de transmisión, por ejemplo a través de la drogadicción, con el uso de las jeringas, es decir, al compartir la misma jeringa con una persona que es portadora. Lo mismo es para las personas que se hacen tatuajes, o se colocan pearcing, y los materiales para hacerlo no están controlados, esterilizados, etc.”.
Cortez, entendió que esta situación que atraviesa la Provincia se da “por falta de políticas de Estado sobre prevención porque aquí miraron a la LeyNacional, está la Ley Provincial pero nunca la vieron, lo que es Salud Pública, nunca salió a difundir esto, está todo muy callado. Por lo menos, nadie sale a hacer testeos, ahora nosotros saldremos a realizar este tipo de campañas en los CAPS de cada zona y así poder constatar qué volumen podemos tener en cada barrio”.
Discriminación hacia las personas portadoras de VIH/SIDA
Marcelo Ferraris asumió que “tuvimos algunos casos de discriminación, el que más recuerdo es el de una niña que estaba por entrar al Jardín y fue discriminada por ser portadora de VIH, por lo que trabajamos fuertemente en ese Jardín de Infantes, pero todavía existen casos con los pacientes”. Por ello, consideró que la sociedad debe conocer que “no se transmite el SIDA por dar la mano, compartir un mate, por abrazar, dar un beso, por usar el mismo baño, entonces, no debemos discriminarlos, darles la espalda, al contrario, hay que darles una mano porque es una carga la que ellos llevan en su vida, porque no es fácil tomar toda la medicación, llevar un tratamiento constantemente”.
Sobre esta situación, Cortez también definió que las personas portadoras con las que trabaja la Asociación “están siendo discriminadas por parte del Estado. Por un lado la gestión que ahora tienen, con la prioridad para poseer una pensión no contributiva se demora mucho, nos sucedió el año pasado, con el caso de un chico que iba por cobrarla un día y falleció el día anterior”, y siguió diciendo que “nosotros pedimos que este trámite sea más ágil y rápido”.
“Las personas con VIH son discriminadas para todo, hasta el mismo Estado de Salud los discrimina, porque vamos al caso de los chicos que quieren llevar un tratamiento en otra Provincia, en Córdoba por ejemplo, les ponen muchas trabas y peros para hacer un trámite de 500 o 1.000 pesos”, argumentó y continuó detallando que “la Ley dice que tienes el derecho de hacerte ver en la Provincia o en otro Centro de Alta Complejidad del país para que vos te sientas más cómodo”.
José Luis Cortez asintió que hizo gestiones en la mayoría de las áreas del gobierno provincial, para las viviendas dignas, aquellas que serán pagadas y hasta el momento no recibí ninguna respuesta. Ya presenté un pronto despacho para que se agilice, porque queremos saber en dónde está la falla. A una chica le hicieron un análisis con una asistente social por la superpoblación que tiene la casa de la madre. Para mí ella tenía la prioridad, suponíamos que en diciembre le entregarían la vivienda y hasta el día de hoy continúa la lucha. Se quería encadenar en Casa de Gobierno o en la Catedral, pero le pedí por favor que no lo haga, porque eso es denigrante”.
Tratamiento para los pacientes y prioridades del gobierno provincial
Actualmente, cada medicamento cuesta 7 mil pesos y hay personas que deben tomar 30 comprimidos por días, por lo tanto, es un costo muy grande para el Estado, “por eso nosotros le decimos a las personas que no abandonen el tratamiento”.
Sin embargo, “el gobierno se enfoca más en buscar el Dengue que en las personas con SIDA, Lupus, Cáncer, en el sentido de trabajar por su bienestar”, sostuvo, y siguió aduciendo que “gracias a un proyecto que presenté, el diputado Guillermo Galván sacó a la luz que presentó un proyecto en la Cámara de Diputados para otorgar el pase libre para el transporte de colectivos para las personas con PVVS”.
Desde la Asociación quieren formar una red, trabajando en conjunto con Salud Pública, “para que aquella persona portadora de VIH que deba realizarse un estudio por una determinada cuestión, pueda hacerlo teniendo la prioridad 1, con el accionar del CEDITET, realizando un llamado o avisando a Odontología, por ejemplo, que se hará atender tal personas. Porque quienes tienen VIH-SIDA deben tener un seguimiento de cómo está el cuerpo por dentro, por lo tanto, necesitan radiografías, tomografías, etc.”.